有这样一个群体，从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。他们被称为不食人间烟火的孩子。

他们得了一种叫苯丙酮尿症(PKU)的病，这是世界上近7000种遗传病中少数几个可控的病种之一。每年他们要花费上万元的特殊食物或几万元治疗费，因此，很多不富裕的家庭无法承担，以致PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗，导致智力障碍。

我国对苯丙酮尿症的筛查覆盖率仅20%，官方公布的PKU发病率约为1/11000。

据不完全统计数据显示，国内约有12万PKU患儿，在治群体约2万人，近10万儿童已经智力受损或濒临智障边缘，这个特殊群体目前仍以每年约1700人的速度递增。(这种病罕见到，以上这组数据我们国家没有，而是来自日本专家)

PKU孩子从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活，常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。